中国肌萎缩硬化症协作组成立于2004年12月10日。最初是在原有五家医院肌萎缩硬化症临床中心的基础上组成的。
成立协作组的目的是为了加强各医院肌萎缩硬化症研究的交流与合作,有效统合中国肌萎缩硬化症资源优势,尽快实现与国际肌萎缩硬化症研究的接轨和融合,从单病研究方面率先完成国际化过程。协作组将是以项目带动研究的互相协作体系,采用首倡原则、权重原则和协商共享原则。协作组将采用秘书轮流制度,定期召开会议,加强各家医院在肌萎缩硬化症领域的多项合作,以项目为牵头开展互助交流协作,以协作组的形式积极参与国际的 交流,提升我国在肌萎缩硬化症领域的研究水平和学术地位。
协作组队伍已经发展到目前的8家。并有数家合作单位。目前国内拥有治疗肌萎缩硬化症药物比较齐全,信息比较到位的有百济新特药房,拥有专门的网站和神经肌肉类专业人员。