银屑病是皮肤科的常见病、多发病、发病机制还不明确,尚无根本治愈的办法。采取恰当措施控制病情、延缓复发、避免或减少银屑病对患者的影响、维护和改善患者生活质量成为当前银屑病临床防治研究的首要任务。自1980年代以来,银屑病患者的生活质量愈来愈引起临床工作者的关注,有关研究日益增多,并取得了可喜的进步。本文综述银屑病对患者生活质量的影响及其应对策略的研究现状。
一、 银屑病对患者生活质量的影响
多项调查显示,银屑病对患者的生理、心理和社会生活都有不同程度的影响,银屑病患者的生活质量甚至比其他慢性病如冠心病、高血压、糖尿病患者更糟糕。
⒈ 皮损的可见性和躯体症状与生活质量下降直接关联:银屑病皮损的可见性,使患者感觉外形毁损,自我评价不足,产生会被人回避、排斥的感知,严重影响他们的自信心。调查显示,至少3/4的患者认为必须采用措施掩盖其皮损。临床工作中还发现,很多银屑病患者皮损面积虽少,同样认为自己的疾病严重影响了自身生活,尤其是皮损发生于头面、手和上肢等暴露部位,给生活带来了极大的不便,限制了患者诸多的活动。皮损持续存在、难于清除,容易使患者对治疗失去信心,导致治疗依从性差;特别是频繁的复发,使得患者无法正常生活和工作,即便在病情缓解后,也往往处于担心复发的紧张状态中。
银屑病的躯体症状包括不同程度的瘙痒、皮损或关节疼痛、皮肤红斑、干燥、脱屑、紧绷感、烧灼感和出血等。调查显示,大约70%~80%的患者有中度至重度瘙痒,高达42%的患者感觉皮肤疼痛,皮肤瘙痒和疼痛直接影响患者的工作和学习,并导致睡眠障碍,其严重程度与心理应激、沮丧有直接相关性。皮肤疼痛、紧绷和烧灼感还使得患者不愿意活动,特别是掌跖、甲受累和伴随有关节症状时,患者的劳动能力也将严重降低,甚至生活自理能力受到影响。
Kimball 等报道,35%~50%的患者因银屑病使性生活受影响,其程度与关节症状、疾病严重程度、脱屑、瘙痒等因素相关,在女性更加明显。
⒉ 心理障碍和社会功能受限是生活质量下降的突出表现和最负面影响:Sampogna等应用SF-36量表调查了380例住院患者,发现他们躯体健康得分接近于轻微病态,而心理健康得分则与精神病很接近,表明银屑病患者来自于心理方面的压力远大于来自躯体不适所带来的压力。
银屑病患者存在严重的心理异常和社会功能受限,直接影响其生活质量状态。多项调查显示,半数以上患者因病感到焦虑不安、烦躁、沮丧,70%以上患者感到自信心受影响或自卑,有轻生意念的患者占调查总数的9.7%,有过自杀行为者达5.5%。很多患者因担心会使病情加重或复发而严格限制饮食。1/4的患者报告因病影响职业选择。
由于公众没有得到银屑病相关知识的教育,惟恐其具有传染性,许多患者在理发或美容时遭到拒绝,甚至被逐离出游泳池、体育馆等。这些被公众误解或排斥的经历,使患者的自尊心受到伤害,总觉得别人在有意回避自己,从而加重病耻感。83%的患者不愿使用公共交通工具或公用设施,尽量避免与他人握手,不愿与人交往,回避或不参加社会活动。带病工作的患者也觉得职业生活乐趣受限,17%年龄在18~45岁的患者报告在工作场所有心理压力,60%的重度银屑病患者在工作场所受到歧视,工作作用和社会地位受影响,恋爱、婚姻、就业或提升机会减少,且随病情加重愈加明显。
银屑病对患者家庭的影响是巨大的,除治疗花费直接增添了家庭经济负担外,患者每年因病要缺勤2.3~26d,甚至因此不能工作,进而影响保险、被解雇失业或被劝提早退休,不仅经济支出增加,其收入还明显减少。15.7%的患者曾因银屑病与家人或亲朋发生过矛盾,夫妻感情发生改变,并妨碍治疗。重度银屑病患者要花更多的钱和时间在治疗上,严重影响家庭生活、休闲娱乐、照料家务,以至社会经济地位下降。
⒊ 银屑病可并发多系统损害:近年来,随着对银屑病病理生理学研究的深入,现已明确银屑病不仅是一种皮肤疾病,更是一种可并发多系统损害的系统性慢性炎症疾病。临床流行病学研究发现,银屑病合并心肌梗死、高血压、糖尿病、肥胖和代谢综合症、关节炎、恶性肿瘤、炎症性肠病等的比例增高,这对在儿童和青年期发病的早发患者影响更大。银屑病是心血管疾病的独立危险因素,年纪较轻的重度银屑病成年患者比健康对照组发生心肌梗死的可能性高3倍,更易合并多系统病变,会更加影响患者的生活质量。Reich报道伴系统损害的中、重度银屑病患者预期寿命可能缩短3~4年,严重者甚或死亡。银屑病并发多种系统病变,可能与银屑病免疫介导的炎症发病机制中前炎症因子的作用、不良生活因素以及接受光疗或系统治疗的影响等有关。Maradit-Kremers等的研究发现,皮损累及身体部位的多少、臀间出现皮损是银屑病继发心血管病变的独立预报因子。
此外,调查显示,银屑病患者中普遍存在酒精滥用、吸烟等不良嗜好,而这些不良习惯既可促发或加重银屑病,也是心脑血管疾病等的危险因素;另外患者试图通过饮酒等来放松其紧张情绪,有时会因此忽视治疗、厌恶治疗,并加剧不良情绪。
⒋ 治疗是影响患者生活质量的重要原因:这一点常被忽视。Dubertret等报道,在欧洲约近40%的患者对自己的医师在提供疾病信息与照料方面表示满意,但70%以上的患者对医师所提供的治疗感到不满意。调查显示,尽管许多患者为重度银屑病,但并没有接受系统治疗,达39%的患者甚至没有进行任何治疗,其主要原因在于治疗效果不好,40%以上的患者抱怨现行治疗方法不方便,影响其工作和学习,并增加额外的经济开支。如在门诊接受紫外线光疗或水疗需要频繁来往医院,在家庭进行水疗更麻烦。
Blome等分析了影响患者生活质量的预报因素,结果发现,反映生活质量不良的指标包括每日治疗所需时间长、PASI积分高、到医院就诊或治疗的次数多、甲受累、吸烟、接收系统治疗、女性等,反映生活质量好的指标是治疗效益高、治疗满意度高和高龄。患者把每天因治疗耗费时间列为影响其生活质量的首要原因,治疗占据了较多的休闲时间,因此不能从事其他活动,特别是限制外出参加活动;很多患者感到,与系统治疗相比,局部治疗不仅费事,而且更不舒适,有的患者试图通过其他方式尽可能“正常生活”,但因需要接受治疗而迫使它们不能忘记自己是“患者”。
对治疗不满意的另一原因是,治疗没有效果、甚至加重病情。痒是最难以忍受的因素,非常严重地困扰着患者,但并未引起医师的重视。多数医师在治疗银屑病时只注重皮损而忽略对伴随症状以及患者心理情绪改变等的相应处理,因为皮损的好转相对缓慢,患者会因此觉得经过多日的治疗而病情并没有任何好转迹象。更加值得注意的是,由于患者或其家属、药品广告以及虚假医疗宣传、甚至医师等方面的原因所致药物使用的不规范、使用不当、错用或误用、过度治疗、伤害性治疗以及胡乱用药等情况普遍存在,从而导致患者对银屑病及其治疗状况产生误解,改变对治疗的信念。
二、提高银屑病患者生活质量的策略
如前所述,银屑病对患者生活质量有着极大的影响,而生活质量的下降又将明显影响病情的转归,银屑病对患者的生活质量的影响是一复杂的过程,为多种因素所影响。因此,需要从多方面去了解患者的病情,包括生活质量,从多方面帮助患者,从多个角度维护和改善患者的生活质量。
⒈ 消除影响患者生活质量的不利因素:在评价疾病严重程度时,重视对患者生活质量及其影响因素的评价与分析,了解患者的生活质量状态,明确哪些因素与患者生活质量下降的关系更紧密,积极避免和减少影响患者生活质量的不利因素;同时评价多系统的情况,及早发现和处理银屑病的多系统损害。美国心脏协会建议银屑病患者从20岁就应开始筛查心血管事件危险因素;当在腹股沟、臀部出现非典型银屑病皮疹时应疑及皮肤T细胞淋巴瘤,有必要对患者进行系统的淋巴结检查和皮肤活检。
在选择治疗方法、开展新药研究时,都要考虑对患者生活质量的影响,只有这样才能提高患者对治疗的依从性,提高治疗效果。虽然当前国内外学者有关于银屑病的治疗已形成一定的共识(如指南出版),但仍有必要对现今的治疗进行反思,努力改进治疗方案和方法。于糖尿病、高血压不同,银屑病没有可参考的客观治疗终点,因此在选择治疗时,应综合考虑所选方法能否达到快速控制皮损、维持长期缓解、预防关节和各系统损害、避免复发和不良反应、改善患者生活质量等目标。
快速缓解皮损和躯体症状、特别是清除暴露部位的皮损,减缓复发,是患者最迫切的要求,是改善银屑病患者生活质量状态的关键。Ljosaa等报道,对改善银屑病皮损和生活质量,采用传统方法配合适当的止痛、安眠治疗较单纯的传统治疗方法更为有效。兼顾处理皮损及其伴随症状,可使患者感觉疾病在得到缓解,但要正确处理患者愿望与疗效现实的矛盾。不同的治疗干预可以明显地影响银屑病的病程演变过程,彭永年等的治疗提示,抗癌药物对寻常性银屑病的病程演变有较大的负面影响。杨雪琴等也指出,在银屑病早期采用安全治疗和给予正确指导和人文关怀极为重要,是预防复发和避免加重的第一步,可见在银屑病的治疗中必须坚持近期疗效和远期疗效并重的原则,避免急功近利、导致病情向重度或特殊类型转变,要尽可能避免和减少药物和其他治疗方法的不良反应和并发症,不要系统使用糖皮质激素,慎用免疫抑制剂,避免过度治疗,禁用伤害性治疗。要积极开展银屑病的整体治疗研究,开拓银屑病复发的预防研究。
⒉ 生物制剂治疗:研究证实,炎症细胞因子如肿瘤坏死因子(TNF)、白介素6(IL-6)、P物质等是银屑病皮损发生、发展,出现皮肤和关节疼痛、瘙痒、并发系列损害,银屑病相关情绪改变等共同的病理生理学物质基础,成为生物制剂高校治疗的靶点。生物制剂治疗从与银屑病发病密切相关的炎性细胞因子和淋巴细胞方面着手,从分子水平抑制银屑病的发病。研究显示,TNF-a升高与情绪压抑、疲倦、睡眠障碍等有关,针对TNF-a的生物制剂可减轻50%的压抑症状;针对IL-12/23的生物制剂的三期临床试验,通过抑郁量表等分析证实,可减轻中、重度银屑病患者焦虑(13.9%)、压抑(29.3%)等症状。近十余年的研究显示,英夫利西单抗(Infliximab)对严重的慢性斑块状银屑病、银屑病关节炎、银屑病甲受累以及迫切要求快速清除皮损、预期需要长期治疗、治疗依从性不良的患者和先前治疗失败的病例都有很好的疗效,还可延缓心血管病变等系统损害的发生,且给药方案相对简单,在0、2、6、14周时各给药1次,以后每8周1次静脉输注,提高了患者依从性;5mg/kg剂量即可维持缓解状态,持续改善患者生活质量,显示出良好的应用前景。
⒊ 心理疏导与心理治疗:Rieder和Tausk报道,银屑病的心理症状可通过药物和非药物方法得到不同程度的缓解。精神疗法,特别是认知行为治疗及其辅助技术如生物反馈、指导想象和放松训练等可减轻心理应激反应;紫外线光疗配合认知行为治疗,比单纯光疗者皮损清除更快,并可减少40%紫外线治疗剂量。生物反馈治疗、催眠疗法等有助于缓解紧张心理,药物联合心理行为治疗明显优于单纯的药物治疗。
患者对银屑病的感知并不与临床所见疾病严重程度如PASI及其相关症状相一致,而是取决于患者对疾病的应对能力和反应。国内外的经验都显示,临床中采用一系列支持性集体治疗(包括疾病相关知识、疾病接受程度、应激管理办法及日常生活等)来帮助患者应对所处困境,能明显增长对疾病的认识和防治知识,学会如何应对摆脱困境、恢复自信、是银屑病的一种有效辅助治疗方法。因此,要重视评估患者的心理状况和个性特征,分析患者现实的思维活动及情绪变化,发现存在的不恰当认知或对疾病不利的应对方式,针对性地进行认知矫正和心理疏导,建立正确的认知,树立战胜疾病的信心,改善对治疗的态度。
Rieder和Tausk通过随机双盲对照研究证实,应用可逆性单胺氧化酶A抑制剂吗氯贝胺治疗银屑病,在改善皮损和精神症状等方面均优于安慰剂局部外用糖皮质激素治疗;还有报道应用安非他酮或5羚色胺中吸收抑制剂等抗抑郁药物治疗有效。Rieder和Tausk综合分析大量文献后指出,尽管当前对银屑病的心理症状仍是以非药物治疗方法为主,但最有效的方法应该是药物治疗和非药物治疗相结合的综合疗法。
⒋ 健康教育:马福生等应用传统药物治疗同时配合合理的健康教育,不仅有助于银屑病患者病情的好转及稳定,并且可全面改善患者的生活质量。健康教育可以从心理、日常生活、社交娱乐、家庭和治疗等多方面消除患者对疾病的疑惑,帮助患者树立治疗疾病的信心,增强患者对治疗的依从性。
有调查显示,许多患者关于其自身疾病的知识有若干空白和误解,且患者年龄、病程和就医次数等并不影响其相关知识水平。特别值得注意的是,对银屑病基本事实的认识中,各级医院中仍有不少医师还存在混淆的概念,这将直接影响银屑病的综合防治效果。因此,在今后的工作中,应加强对医师的培训,提高医师开展健康教育的能力和技巧;形式要多样化,在医师工作量大的情况下,开展面对面的教育与咨询还相当困难,可为患者提供一些简短、要点突出的书面教育材料,或是开设专门的咨询诊室,开展定期或不定期的大型咨询、教育活动;组织银屑病患者基金会或俱乐部活动等。同时,要将健康教育工作贯穿于整个治疗过程;教育对象不仅要包括患者,还要包括患者家属、朋友与同事等。
⒌ 社会支持:经济资助、给予就医方便可为患者带来直接实惠。当前,虽然银屑病也被列入慢性病医疗保险社会统筹,但还存在许多缺陷,如生物制剂因单价高、家庭光疗因设备购用尚未列入医疗保险统筹范围而限制了推广应用,今后应对现行治疗方法进行全面系统的卫生经济评估,为患者提供更加有效、更为简便的治疗措施。同时,积极营造一个和谐、包容的社会与家庭环境,可减轻和消除患者的社会心理压力,在某种程度上要比有限的经济资助效益更为明显。行政主管部门要组织更多的公益活动,加强公众教育,向社会大力宣传有关银屑病的知识,提高公众对银屑病的认知能力,更多地理解和关心银屑病患者。
家庭支持是社会支持的重要组成部分。家庭情境是银屑病患者身心环境的主要方面,刘秀荣等的研究表明,健康的家庭情境因素有利于改善银屑病病情。但要注意的是,家属成员的积极应对也可增加患者的压力,导致患者体验到更多的负面情绪。在今后,主要是鼓励家属多了解银屑病知识督促、支持患者的遵医行为,克服或避免不良习惯,通过身体抚慰、家庭游戏、影院娱乐等方式转移不良情境,最重要的是要增加患者治愈信心,以及加强预防复发的措施,减少和减轻复发,并争取长期缓解。
总之,所有的调查都显示,银屑病患者的心理和生理状态并不乐观,银屑病患者的生活质量问题并没有受到医师和相关主管部门的高度重视,甚至被忽视,银屑病患者的生活质量状态并未得到明显提高。为此,加强提高银屑病患者生活质量应对策略的实践与研究,避免或减少银屑病对患者的影响,仍是当前和今后相当一段时期银屑病防治工作的主要目标和任务。(参考来源:杨海平,银屑病对生活质量的影响及其对策[J]中华皮肤科杂志2012年8月第45卷第8期P603—P605)